Família de menino com doença rara pede ajuda
A família do pequeno Enzo Gabriel Nascimento de Omena, seis anos, natural de São José da Laje está fazendo um apelo nas redes sociais para poder custear o tratamento medicamentoso e garantir mais qualidade de vida ao menino.
O garoto, que fará sete anos em dezembro próximo, é portador da Síndrome de hiper-IgD, também conhecida como Síndrome de hiperimunoglobulinemia D (HIDS), uma doença autoinflamatória que se caracteriza por crises periódicas de muita dor, febre que chega a 42° C e calafrios, além de outros sintomas. O diagnostico de Enzo Gabriel foi fechado quando ele tinha um ano e seis meses de vida.
De acordo com a mãe do Enzo Gabriel, Ana Paula Santos do Nascimento, 36, ele precisa tomar o medicamento Canaquinumabe (Ilaris), com prescrição de uma dose por mês. Cada dose custa R$82.791,90.
Ela é manicure. Teve que se afastar da atividade para se dedicar aos cuidados especiais com o filho. O pai Edson Silva de Omena, tem 43 anos e é agente de saúde.
A família não dispõe de muitos recursos financeiros e precisa viajar a São Paulo onde Enzo Gabriel recebe tratamento específico a cada trimestre ou semestre. O menino está matriculado em uma escola, mas só consegue ir às aulas quando está sem dor, o que é muito difícil de acontecer.
“Meu filho, desde que nasceu, vem sofrendo em hospitais. Depois de muitas dificuldades, chegaram ao diagnóstico. Quando apresenta os sintomas, ele começa a chorar e fala que o ‘neném tá dodói de novo e vai doer tudo de novo. Que o neném não quer morrer não porque ama a mamãe, o papai e a irmã Gaby’”, contou a mãe, referindo-se à filha mais velha de 16 anos.
A Síndrome de hiper-IgD é uma disfunção autossômica recessiva rara, com crises de febre e calafrios que começam no primeiro ano de vida. Os episódios geralmente duram de quatro a seis dias e podem ser desencadeados por estresse fisiológico, como vacinação ou pequenos traumas.
Pais foram à Justiça para ter um tratamento de qualidade
A família recorreu à Justiça na esperança de ter acesso a um tratamento de qualidade. O processo foi iniciado há pelo menos três anos. A solicitação visa garantir que o tratamento ao menino seja ofertado de forma contínua e gratuita, custeado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Como o tratamento não tem uma data prevista para acabar e a ação judicial não avança, a família está fazendo uma campanha para arrecadar dinheiro para conseguir custear, em caráter emergencial, o tratamento.
O diagnóstico da Síndrome de hiper-IgD é principalmente clínico e inclui níveis séricos de IgD e, possivelmente, exame genético. Os ataques podem ser evitados com inibidores da interleucina-1 (anacinra ou canakinumabe). Os sintomas podem ser tratados com AINEs, corticoides e anacinra.
Além das crises de febre e calafrios, a doença pode causar uma reação inflamatória sistêmica, infecções de repetição, linfadenopatia cervical (aumento palpável dos gânglios linfáticos), dor abdominal, vômitos, diarreia com raios de sangue, artralgias (dor em articulações), sintomas cutâneos, anemia. Tais condições deixam o pequeno, inclusive, mais suscetível a ter, por exemplo, meningite.
A família conta com o auxílio do advogado Natan Moreira. Ele explicou que o processo está suspenso devido à recente decisão do STF que limitou a lista de medicações possíveis de serem adquiridas judicialmente, pode tornar o tratamento ainda mais difícil de ser alcançado.
“A decisão do STF certamente pode trazer mais lentidão para o acesso aos tratamentos via Justiça. Antes mesmo dessa mudança, ações judiciais na área da saúde já eram conhecidas por sua morosidade, apesar de serem classificadas como urgentes. O volume de processos, a complexidade das perícias médicas e a própria sobrecarga do Judiciário contribuíam para atrasos significativos”, detalhou o advogado.
