Alagoana apela por ajuda para tratamento de irmã com síndrome rara

A moradora de Joaquim Gomes, Érica Maria de Lima Santos, vive o dilema entre ter que dedicar seu tempo integralmente aos cuidados da irmã, Maria Isabel, de 46 anos, e ainda buscar recursos financeiros para custear medicamentos, alimentação e itens necessários ao tratamento da paciente. É que Maria Isabel nasceu com uma síndrome rara, que causa malformação dos vasos sanguíneos e manchas na pele do rosto: a síndrome de sturge-weber.

A doença está conectada às atividades cerebrais, causando convulsão, déficits neurológicos, atraso no desenvolvimento e fraqueza. Ela também afeta a capacidade intelectual, elevação da pressão em um olho (glaucoma) e pode aumentar risco de acidente vascular cerebral.

Segundo Érica, desde que a mãe das duas morreu, Maria Isabel só tem a irmã’ para ajudá-la. “Ela só tem a mim. Eu não quero nunca falhar com ela”, afirma Érica, chorando.

Quando a mãe morreu, ela conta que precisou pedir demissão em um trabalho que tinha em Maceió, para se dedicar o tempo inteiro aos cuidados à irmã.

“A Isabel é totalmente dependente de mim. Não anda sozinha, não vai ao banheiro, não toma banho, ela usa fralda, come a cada três horas, toma água a cada três horas e um intervalo de uma hora e meia para tudo”, desabafa Erica Maria.

Além disso, Érica e Isabel sobrevivem apenas com um salário mínimo, de um benefício que a paciente recebe. No entanto, o pagamento já chega na conta incompleto, em decorrência de empréstimo que ela precisou fazer para custear as necessidades da irmã.

“Os medicamentos não são baratos”, diz ela. E além dos remédios, a irmã precisa de dinheiro para alimentar Maria Isabel e comprar materiais, como seringas. “Ela hoje não come mais via oral. Ela come com uma sonda. Para ela se alimentar precisa de dois tipos de seringas”, relata a mulher.

Em agosto deste ano, a Justiça de Alagoas, por meio da Vara de Joaquim Gomes, determinou em liminar que a Prefeitura de Joaquim Gomes fornecesse os medicamentos necessários para o tratamento de Maria Isabel, além de conceder insumos para a sobrevivência dela.

No entanto, segundo Érica, a medida vem sendo descumprida pelo Município. “Quando dão, dão atrasado. Mês passado e esse mês não deram nada. Estão sempre atrasados. Medicamento que ela toma diariamente, eles também atrasam. Estão faltando há mais de dois meses”, desabafou a mulher em um vídeo divulgado nas redes sociais para pedir ajuda.

“As coisas são caras e, para ela, são todos os dias. Se fosse uma medicação que ela tomasse um mês, a gente poderia dar um jeito, mas não, são diariamente. Ela é como uma criança, precisa de todo o suporte. Ela usa fralda e não é pouca, não é barata. Toma medicamentos diariamente que não são baratos”, desabafou a mulher.

Para quem tiver interesse em ajudar Érica, ela divulgou o número do pix: 078 946 98474 (CPF).

“Eu tomei a iniciativa do vídeo porque ela precisa comer. Hoje eu nem sei dizer a você em que estado emocional eu estou. Eu adoeci. É muito difícil. Os governantes não se importam, as leis não são favoráveis, é tudo muito demorado. Mas eu digo uma coisa: isso é só para quem não tem recurso, porque quem tem tudo se resolve”, finalizou Érica.

A Gazetaweb tenta contato com a Prefeitura de Joaquim Gomes, para saber o posicionamento do Município em relação à situação das irmãs.