Prefeito Júlio Cezar mobiliza Brasília para ajudar o pequeno Richard
O caso do pequeno Richard, de 5 anos, portador de distrofia muscular de DUCHENNE, tem sensibilizado muitos corações não somente em Palmeira dos índios, mas em todo o Brasil. Esta semana, o prefeito Júlio Cezar esteve acompanhando os pais da criança para mobilizar integrantes da bancada alagoana e o próprio Governo Federal. “Pausei a agenda política porque nada é mais importante que a vida desta criança” disse o prefeito.
A medição fabricada nos Estados Unidos é cara e custa cerca de 15 milhões fora os custos alfandegários. Não resta outra alternativa aos pais de Richard a não ser mobilizar e articular tudo e todos para ajudar na aquisição do medicamento que vai salvar a vida do pequeno Richard. “Vejo uma força extraordinária destes pais para salvar essa criança. Durante o FIPI prometi mobilizar todas as forças e assim vou continuar fazendo” comentou o prefeito.
Na oportunidade, eles estiveram reunidos com o setor responsável pela compra de medicamentos de auto custo no Ministério da Saúde, deputado federal, Marx Beltrão (integrante da Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados) e com diretores da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) responsável pela liberação do registro de novos medicamentos.
“O processo está muito adiantado aqui na ANVISA, resta apenas aguardar que a Roche entregue o restante da documentação” disse um dos diretores. O ministro do STF, Gilmar Mendes fez um “feito a ordem” sobre os processos judiciais para compra do Elevidys devido ao seu alto custo. A intenção é reduzir o custo da medicação de maneira negociada com a Roche (fabricante) visto que existem 55 processos na Justiça Federal, pedindo a compra desse remédio.
No Instagram a família está fazendo campanha permanente e quem puder ajudar pode ir na conta do Richard @salvemorichard.
