Luta de menino por remédio de R$ 16 milhões trava por falta de médico

Apesar do debate sobre o tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne, um doença rara mortal, avançar no Supremo Tribunal Federal (STF), a questão enfrenta entraves no Poder Judiciário. Na última instância, a suprema corte tem assegurado a terapia com Elevidys no Sistema Único de Saúde (SUS), cujo valor é de, aproximadamente, R$ 16 milhões. Mas a jornada dos processos é tortuosa. É o caso de Samuel Nepomuceno Nascimento, 8 anos. A ação do menino está parada pela falta de perícia médica.

Samuel vive com a família em Belo Horizonte (MG). O garoto é primo Calebe Nepomuceno Moreira Gomes, de 2, também diagnosticado com Duchenne e que teve o pedido de acesso ao Elevidys recentemente determinado pelo STF. No entanto, seu processo está 9ª Vara Federal Cível de BH, no Tribunal Regional Federal da 6ª Região (TRF-6). O juiz responsável pelo caso indeferiu o pedido e solicitou uma perícia médica, em fevereiro de 2024. No entanto, segundo a família do pequeno paciente, no processo travou.

Segundo o lojista e pai do menino, Marcus Vinicius Nascimento, 33, a demora é preocupante e coloca em risco a vida de Samuel. A terapia com Elevidys é relativamente nova, sendo reconhecida pela FDA (Food and Drug Administration) nos Estados Unidos. No Brasil, o medicamento está em fase de avaliação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). O quanto mais jovem for o paciente, maiores são as chances de resultados positivos da técnica. Ou seja, o tempo é crucial para a cura.

O garoto sempre apresentou atrasos de desenvolvimento. “Fiquei cismado quando a fraqueza muscular dele ficou mais evidente. Eu vi que ele estava com mais dificuldade para subir as escadas e a panturrilha dele estava aumentando”, contou o pai. A família buscou uma especialista em neurodesenvolvimento. Após teste genético, o menino foi diagnosticado em maio de 2022.

“Quando recebemos o diagnóstico não tinha cura. Os médicos recomendaram ir para casa fazer fisioterapia e tomar corticoide. ‘Não tem cura. Seu filho vai morrer cedo. Vai parar de andar de ficar paralisado’”, relembra o pai. Mas em 2023, com a chegada da Elevidys, a família ganhou esperança. Representada pelo escritório Mourão Advocacia, ingressou com uma ação judicial solicitando o medicamento pelo SUS.

Tempo perdido

“Nós sabemos que a União tem o dever de proporcionar saúde e dignidade. Mas a Justiça aqui em BH, Minas Gerais, está negligenciando o caso. O processo não anda. O juiz intima um perito e ele tem um prazo para aceitar ou não. Mas esse prazo é ultrapassado, e o juiz não pressiona. Aí vai para mão de outro perito. Novamente, não responde nem que sim, nem que não. O prazo passa, o juiz não cobra e o processo não tem andamento. E o tempo é primordial, porque é uma doença degenerativa. Meu filho está perdendo músculo. E músculo é vida”, desabafou.

Na avaliação de Marcus, a paralisação do processo na Justiça é desesperadora. Para o lojista, a lentidão é um descaso com a vida do filho. Do ponto de vista de Nascimento, o Poder Judiciário deveria adotar um protocolo de celeridade para casos envolvendo doenças raras e risco de morte de pacientes. Por exemplo, nas situações em que houver diagnóstico em mãos e remédio reconhecido por uma agência reguladora referência mundial em Saúde Pública, o processo deveria ganhar um trâmite especial, com velocidade acelerada.

“Vemos crianças morrendo com remédio. Vemos isso com Duchenne. Vemos isso com a Atrofia Muscular Espinhal (AME), mesmo com o Zolgensma disponível para salvar vidas. E as crianças morrem por conta da demora da Justiça. A gente luta para que o processo tenha o andamento devido e rápido”, alertou Marcus.

Duchene

A Distrofia de Duchenne é uma doença neuromuscular genética, um distúrbio degenerativo progressivo e irreversível no tecido muscular, em especial a musculatura esquelética, que recobre totalmente o esqueleto e está presa aos ossos. A doença afeta, ainda, a musculatura cardíaca e o sistema nervoso.

Pacientes demoram mais tempo para engatinhar e andar, por exemplo. Com o tempo, começam a apresentar fraqueza e cansaço. Na sequência, os músculos começam a parar. Até recentemente, a doença era uma sentença de morte. O novo tratamento com Elevidys, apresenta resultados com chance de suspensão do avanço da doença e regeneração.