Síndrome do encarceramento: jovem que só mexe os olhos escreve livro
Em 2011, com apenas 16 anos, o britânico Howard Wicks sofreu um derrame e desenvolveu a síndrome do encarceramento, condição que o deixou paralisado, incapaz de mover qualquer parte do corpo ou falar. Tudo que ele consegue fazer é mover os olhos.
O britânico, hoje com 29 anos, se comunica usando um computador Eyegaze, uma máquina que rastreia os movimentos dos olhos. Com ele, Howard foi capaz de escrever um romance sobre a própria vida ao longo de 18 meses. Em entrevista à BBC, ele descreveu o processo como uma “experiência catártica”.
“Gostei de escrevê-lo, especialmente as partes que pessoalmente gostei de viver. No entanto, o livro também se tornou uma fonte de estresse, pois senti que não poderia realmente me divertir até que ele fosse concluído”, disse Howard por meio do Eyegaze.
Síndrome do encarceramento
A síndrome do encarceramento é uma condição onde a pessoa está acordada e consciente, mas não pode se mover, falar ou expressar emoções, exceto através do movimentos dos olhos.
A condição normalmente é causada por um acidente vascular cerebral (AVC) que causou danos no tronco cerebral — a área contém nervos que transmitem informações para outras partes do corpo. A degeneração ocorre devido à falta de fluxo sanguíneo ou sangramento após trauma físico grave.
No entanto, menos de 1% das vítimas de AVC desenvolvem a síndrome do encarceramento, de acordo com a instituição Stroke Association.
Os pacientes apresentam função cognitiva intacta e estão alertas, com abertura dos olhos e ciclos de sono-vigília normais, podendo ouvir e ver. Entretanto, não conseguem mastigar, deglutir, falar, respirar e mover os membros. A doença não tem cura.
Muitos ficam confinados às suas camas, precisando de cuidado constante, e só conseguem respirar ou comer e beber através de tubos. O tratamento se concentra em ajudar a desenvolver quaisquer pequenas ações voluntárias estejam disponíveis ao paciente, como movimentos dos dedos, engolir e emitir sons.
Livro e instituição de caridade
“O capítulo inicial apresenta ao leitor minha vida antes do derrame, permitindo que ele entenda quem eu era, e o livro termina com minha transição do ambiente hospitalar para a vida comunitária. A série vai desde os 16 anos até os dias atuais”, explica o jovem.
Howard espera que seu livro aumente a conscientização sobre a doença e promova sua instituição de caridade – a Locked In Trust, dedicada a apoiar outras pessoas que têm a condição.
“Fundei a Locked In Trust há quatro anos, mas ela ainda não tem o impacto necessário. Essa foi outra motivação por trás da conclusão do livro: impulsionar o reconhecimento da instituição”, afirma.
Ele também espera que este primeiro romance faça parte de uma trilogia. “Desde que aprendi a digitar, escrever um livro sempre foi um objetivo meu. Com o tempo, surgiram mais incentivos para alcançar este sonho. Terminá-lo era essencial para minha felicidade e progresso pessoal”, finaliza.
