Menino com doença rara faz campanha para pedir ajuda

A família do pequeno Heitor Amaral, que tem cinco anos de idade, está fazendo uma campanha nas redes sociais, onde realiza uma “vaquinha” online, com o objetivo de conseguir dinheiro para comprar uma cadeira de rodas motorizada para o menor que é portador de distrofia muscular congênita com deficiência de merosina.

O sonho de Heitor Amaral é conseguir a cadeira antes do seu aniversário de seis anos que acontecerá no próximo dia 20 de julho. “Se eu tivesse um gênio da lâmpada esse seria meu único pedido”, afirmou o menino sorridente que faz da sua doença rara a força para enfrentar os obstáculos impostos pela condição especial.

A distrofia muscular congênita com deficiência de merosina causa fraqueza muscular progressiva. O músculo do paciente, segundo a literatura médica, não produz energia, por isso, o portador dessa doença rara sente o peso do corpo de forma desproporcional e não consegue se levantar.

Desta forma, os músculos do Heitor Amaral não possuem força suficiente para fazê-lo andar, esticar os braços e realizar demais atividades consideradas comuns ao dia a dia de qualquer pessoa.

Heitor jogava dominó com o primo e falava do quanto gosta de desenhar, pintar e brincar com as outras crianças. Teve um momento até que o menino pediu silêncio para concluir o raciocínio durante a partida de dominó. Ele não queria perder do primo.

O garoto tem uma cadeira de rodas convencional que já fora doada pela família de um paciente que tinha outro tipo de doença e faleceu. Como o pequeno está crescendo, a cadeira de rodas está ficando muito pesada e pequena já que ele está se desenvolvendo.

“Meu filho é puro amor”, afirma professora

A professora Mayara Amaral, 32 anos, mãe do Heitor, afirmou que se sente até constrangida diante do filho quando deixa transparecer alguma preocupação ou tristeza.
“Meu filho é puro amor. Com a parte cognitiva completamente intacta, ele é muitíssimo inteligente. Interage perfeitamente. Tem absoluta opção de tudo que está ao seu redor.

Sabe da sua situação e condição especial. Com a cadeira de rodas motorizada, ele terá mais autonomia. Nossa história de amor, não deixa espaço para desânimos. Ouvi dos médicos que meu filho jamais se sentaria. E ele senta sim. Não foi fácil chegar ao diagnóstico. Foram vários exames. Sem falar que eu contava aos médicos que achava que o desenvolvimento do Heitor não estava dentro dos padrões tidos como normais e fui desacreditada por eles. Ouvia como resposta que eu estava enganada”, relatou.

Conforme seus relatos, Heitor precisa da cadeira para ir ao banheiro na escola, ter mais autonomia, independência, brincar e ter mais acessibilidade nas ruas da capital que não são tão acessíveis a quem tem necessidades especiais.

“No SUS, a cadeira motorizada para pessoas com distrofia somente é fornecida para pessoas a partir dos 12 anos de idade. Não é justo meu filho esperar mais seis anos para ter acesso a uma cadeira de rodas motorizada.

Contamos com a solidariedade de quem quiser e puder doar. Estamos em uma linda mobilização em prol do Heitor”, explicou a mãe. Segundo Mayara Amaral, o valor da cadeira que atende as necessidades do Heitor gira em torno de R$ 20 mil reais.

A cadeira precisa proteger todo o peitoral, pernas, pés e garantir sustentação à cabeça contra qualquer tipo de lesão muscular já que ele não tem força no músculo.

Além de Heitor Amaral, segundo pesquisas feitas pela família, há apenas outros dois casos em todo o país. Em decorrência do desgaste muscular, Heitor realiza sessões de fisioterapia semanalmente desde os quatro meses de vida. As consultas rotineiras, o menino fez no Pam Salgadinho, desde que começou o tratamento.

Heitor só começou a estudar aos quatro anos por causa da condição

Bastante inteligente e comunicativo, o menino começou a estudar no ano passado, aos quatro anos. A família tinha receio de como seria seu desenvolvimento na escola e de que forma ele seria recebido pelos amiguinhos. Heitor cursa o nível dois, antigo Jardim 2. Neste ano, se forma doutor do ABC.

“Felizmente, meu filho foi acolhido por todos. É hoje uma espécie de mascote da turma. Os amiguinhos deixam de brincar de forma convencional para participar das brincadeiras que o Heitor pode interagir. Ele é abraçado por todos os alunos, professores, funcionários e pais de alunos”, contou aliviada a mãe que é professora, mas largou os afazeres na sala de aula onde trabalhava os dois horários para se dedicar ainda mais aos cuidados com o filho. Atualmente, Mayara Amaral trabalha com eventos, emprego que lhe oportuniza horários mais flexíveis.

De acordo com a família, o peso da cadeira somado ao peso do Heitor está diminuindo ainda mais a mobilidade dele, já que ele ganhou peso nos últimos anos.

“Apesar do diagnóstico, faço de tudo para que ele tenha uma vida mais normal e adaptável possível. Na fisioterapia, ele viu algumas pessoas com uma cadeira motorizada e percebeu a diferença de mobilidade. Daí passou a desejar uma também. O sonho dele é esse agora. Sonho de uma criança que quer viver livremente, apesar da condição que possuí. Demorei a compartilhar esse desejo do meu filho com as pessoas, mas agora, sinto que é a hora. Meu filho está crescendo e com o desenvolvimento, as necessidades mudando”, considerou Mayara Amaral.

Quem quiser e puder ajudar Heitor Amaral a comprar a cadeira, pode fazê-lo, através da chave Pix que é o e-mail 4869182@vakinha.com.br. O nome da vaquinha é Ajude o Heitor a se locomover.

Distrofias musculares têm um caso a cada 30 mil nascimentos

As distrofias musculares congênitas constituem um grupo heterogêneo de doenças neuromusculares, com incidência de um caso a cada 30 mil nascimentos masculinos. Ainda mais rara, alguns desses casos pode apresentar distrofia muscular congênita com deficiência de merosina tendo como manifestações clínicas típicas: hipotonia muscular congênita e atraso no desenvolvimento motor, acompanhados por progressivo comprometimento respiratório, com início logo ao nascimento ou nos primeiros meses de vida, por vezes associada a comprometimento intelectual.

Com quadro clínico severo de profunda fraqueza muscular já ao nascimento, o recém-nascido apresenta poucos movimentos espontâneos, choro fraco e peso abaixo da média, que tende a manter-se assim por toda a vida, estando associado a um pior prognóstico.

Ainda não há tratamento medicamentoso específico para essa doença, e o tratamento se baseia em acompanhamento clínico e fisioterápico contínuo e permanente.