Por conta disso, a vida de Richard é tomada por sessões de terapias complementares. Na tarde desta quinta-feira (9) ele precisou viajar com a família de Palmeira dos Índios para Maceió para fazer uma das sessões semanais de fisioterapia. Ao entrar no local, o menino logo se soltou e se sentiu em casa. Pulou na cama elástica, subiu em uma escada vertical e montou uma estrutura com blocos. Ariani Cavalcante, fisioterapeuta que acompanha o menino, explica que, embora pareça uma sessão de brincadeiras, os exercícios são fundamentais para manter o vigor muscular.
A neurologista Patrícia Pereira explica que a vida de pacientes com a doença de Duchenne deve ser dividida entre os tratamentos convencionais, onde há a utilização remédios e terapias complementares, mas o custo com a medicação acaba inviabilizando o tratamento.
“São drogas ainda muito caras, que não estão acessíveis no Sistema Único de Saúde, mas que são indicadas para esses casos específicos a depender do teste genético. Inclusive essas doenças podem ser diagnosticadas, com exames que também são bem caros, mas que são essenciais para dar início ao tratamento”, defende a neurologista.
E foi justamente por isso, que a família de Richard ingressou com uma ação na justiça para buscar acesso ao remédio que não consegue ser encontrado no Brasil. O Elevidys é uma droga que ainda não tem registro na Anvisa e que a família do Richard está buscando acesso. A drogra é usada através da infusão venosa, ou seja, é aplicada uma única vez no paciente pela veia. Nessa infusão contém um vetor viral com gene modificado da microdistrofina. Esse gene é levado até as fibras musculares e começa a ser traduzido em proteína microdistrofina.
No ano passado o uso da medicação foi aprovado pela Food and Drug Administratio, a FDA, o órgão do governo americano semelhante a Anvisa. A aprovação nos Estados Unidos se deu de forma acelerada, já que a droga apresentou benefício clínico sustentado ao longo de 4 anos a pacientes tratados com ela. No final do mês de abril, uma audiência pública, discutiu o assunto na Câmara dos Deputados aqui do Brasil, mas ainda não há previsão se a droga terá o registro da Anvisa e nem se ela estará entre os medicamentos de alto custo que são disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde.
De acordo com Daniela Ávila, advogada da família, a ação judicial ainda aguarda a decisão de primeiro grau. “O juiz pediu para o NATJus (Núcleos de Apoio ao Judiciário) se manifestar a respeito do nosso pedido. Após isso ele será apreciado pelo juiz de primeiro grau. Nós temos muita esperança de que esse medicamento será deferido porque os estudos indicam a melhoria na qualidade de vida da criança é muito grande. Então nós acreditamos que embora ainda não haja registro na Anvisa, isso só acontece por morosidade e não por ineficiência do medicamento”, defende a advogada.
Sem acesso ao remédio, a família do menino segue buscando formas de viabilizar o tratamento, já que mesmo que ele seja medicado vai continuar precisando de terapias complementares e de outros custos que, mesmo que sejam mais baratos ainda são muito altos.
“O custo do tratamento dele é muito alto. Além da medicação a gente vai ter que ficar num local, possívelmente em São Paulo, por três meses, tem todo o custo com hospital, com médicos, com tratamento pós a aplicação da medicação. Por isso que a gente está batendo em todas as portas, assim, na Justiça, e também ao mesmo tempo pedindo esse apoio, essa ajuda. Porque se a gente ganhar na Justiça, também tem todo um tratamento por fora que é caro”, desabafou Leonice Barbosa, mãe de Richard.
