Mãe de criança com AME faz apelo por medicamento em campanha de arrecadação

Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2 em setembro do ano passado, Maria Helena, de apenas 1 ano e 10 meses, precisa com urgência do medicamento Zolgensma, considerado um dos mais caros do mundo. O remédio promete neutralizar em crianças de até dois anos os efeitos da atrofia muscular espinhal, e, por conta disso, a família da pequena Maria Helena está correndo contra o tempo para adquiri-lo o quanto antes.

A mãe da criança, Dayze Kelly, informou à Gazetaweb que a Justiça de Alagoas já negou duas vezes o pedido de urgência do medicamento. A decisão fez a família buscar a Justiça do Recife, que por sua vez, também negou o pedido. Atualmente a criança faz tratamento paliativo na tentativa de estacionar a doença.

Devido ao alto preço do medicamento, que custa em média R$ 6 milhões, e com a recusa da Justiça até o momento, a família de Maria Helena faz um apelo nas redes sociais e espera contar com a solidariedade da população para tentar arrecadar o valor. As doações podem ser feitas através da chave pix de Dayze Kelly, 82996098683.

O objetivo da campanha é arrecadar o valor equivalente ao medicamento e aos demais gastos com hospital e equipe médica para aplicá-lo, o que chega a R$ 7,8 milhões, conforme explica o advogado Natan Moreira, que acompanha o caso. “Esses valores são equivalentes ao valor do medicamento mais valor do hospital, sendo ainda necessário o pagamento de honorário médico para aplicação do medicamento. É importante destacar que, se não tratada devidamente, essa doença causa insuficiência respiratória e, consequentemente, a morte precoce do paciente. Por essa razão, essa patologia é considerada raríssima, sem medicamentos disponíveis e acessíveis, com morte prematura da criança se não tratada antes dos dois anos de idade”, afirma.